Bagaimana kehidupan sehari-hari orang-orang yang memiliki sakit fibromyalgia?

Dilihat 885 • Ditanyakan lebih dari 1 tahun lalu
1 Jawaban 1

Untuk skala 1-10, tingkat nyeri sehari-hari saya berada pada tingkat 6 atau 7. Sepanjang hari. Setiap hari yang saya jalani dalam hidup saya. Selalu saja muncul, dan tak bisa diabaikan meski saya sedang asyik terhadap sesuatu. Merasakan rasa sakit secara konstan itu melelahkan. Keletihan adalah masalah yang sangat besar di hidup saya. Tidur yang tak menyegarkan adalah salah satu tanda dari penyakit ini. Saya tidur sekitar sepuluh jam tiap malam dan bangun dengan kondisi masih merasa seperti saat dulu berkuliah ketika saya begadang belajar semalaman. Itu adalah ketika hari-hari baik saya.


Hari-hari buruk lebih seperti berada di rumah saja selama tiga hari selagi mengalami flu terburuk dalam hidup anda. Fibromyalgia memiliki istilah yang dinamakan "flare" dimana penyakitnya menjadi lebih aktif dari biasanya. Bagi saya, hal ini bisa berlangsung selama berminggu-minggu, dan selama mengalami flare, saya benar-benar hampir sepenuhnya terbaring di tempat tidur, saya tidur hingga 20 jam dalam sehari. Secara harfiah saya terlalu letih untuk keluar rumah, terkadang bahkan untuk mandi pun atau membuat makanan sendiri. Pengaturan tingkat energi saya dengan hati-hati membantu saya membatasi terjadinya hal-hal ini hanya beberapa kali dalam setahun. Bahkan di hari-hari baik, energi sangat tipis, saya harus belajar tidak hanya untuk merencanakan hari esok saya, tapi satu minggu penuh dengan hati-hati. Perjalanan belanja ke pasar selama tiga jam bagi saya perlu satu hari sebelumnya untuk beristirahat agar bisa pulih di hari berikutnya dan beraktifitas.


Disfungsi kognitif bisa menjalar, terutama di hari-hari saat keletihan saya begitu parah. Menggabungkan sebuah kalimat koheren atau mengikuti sebuah percakapan sederhana menjadi perjuangan bagi saya. Siaran TV favorit saya mungkin sebaik siaran di Swahili selama saya memahami apa yang terjadi. Mengelola uang, membayar tagihan, mengisi formulir, membaca pertanyaan Quora dengan benar, semuanya menjadi terlalu sulit ketika saya lelah. Kata-kata menelantarkan saya. Keluarga saya telah menjadi pandai dalam mengartikan apa yang saya maksud saat saya meminta mereka untuk membawakan saya "sesuatu untuk sesuatu" (biasanya diikuti dengan gerakan tangan yang tidak jelas).


Saya kehilangan jejak dari pikiran saya sebelum saya bisa mengakhiri sebuah kalimat ketika berbicara. "Sayang, bisakah kamu lari ke lantai atas dan mengambil...." Mengambil apa? Saya tak tahu. Saya harus mengajari keluarga saya bahwa pandangan kosong disertai sebuah "hah?" bermakna ulangi kembali apapun itu yang anda bicarakan kepada saya. Dari awal. Mengulangi beberapa kata terakhir tak ada gunanya, dan tolong jangan bernada tinggi (lihat di bawah). Pelan-pelan saja. Bicara yang jelas. Amati wajah saya untuk melihat apakah saya mengikuti. Daya ingat saya benar-benar tertembak. Sehari yang lalu saya masuk ke kamar sebelah untuk mengatakan sesuatu pada suami saya. Saya benar-benar lupa apa itu sebelum saya bisa berdiri sempurna dari meja saya. Betapa saya berharap saya terlalu berlebihan karena efek dramatis ini. Saya sangat tergantung pada rutinitas dan pengingat. Smartphone saya adalah sebuah penyambung hidup. Saya punya begitu banyak alarm dan pengingat yang terprogam di dalamnya. Jika saya punya satu dolar untuk setiap kali saya salah datang ke sebuah janji temu, saya pasti sudah punya setumpuk uang.


Namun, ada hikmah yang tersembunyi. Saya bisa membaca sebuah buku (di hari-hari baik) atau menonton sebuah film berulang-ulang kali, dan bagi saya mereka selalu baru. Biasanya saya akan mampu menonton hingga kira-kira tiga perempat filmnya dan menoleh ke suami saya untuk menanyakan apakah saya pernah menonton ini sebelumnya, karena mulai terasa asing bagi saya. Suami saya menganggap ini lucu. Saya lebih suka menonton film di rumah karena duduk diam selama dua jam itu sangat menyakitkan. Itu membantu saya untuk bangun dan meregangkan otot dari waktu ke waktu. Sekarang kami memiliki sebuah teater yang luar biasa dengan kursi yang nyaman yang berjarak beberapa jam saja, jadi itu membantu.


Tidak hanya ujung-ujung saraf saja yang oversensitif. Cahaya terang, terlalu banyak kebisingan, gerakan cepat, kain yang agak kasar, bau-bau yang kuat atau rasa. Semuanya menyebabkan nyeri dan penderitaan. Jika seseorang menaikkan nada suaranya kepada saya, saya tak bisa memahami apa yang mereka katakan, karena suaranya memenuhi indera saya. Mereka mulai terdengar seperti orang tua Charlie Brown. "Whaaaw whaaw whaaw." Berbicara di telepon membuat stress. Saya menghindarinya sebisa mungkin. Pendengaran saya sempurna. Saya hanya tak bisa lagi mengolah kata-kata yang diucapkan dengan baik. Tanpa ekspresi wajah dan petunjuk non-verbal, saya sangat kesulitan memahami apa yang orang lain katakan. Sungguh memalukan untuk meminta orang lain mengulang obrolannya, terutama saat saya seringkali tak paham untuk kali keduanya juga.


Saya lebih menyukai komunikasi dalam penulisan. Lalu saya bisa meluangkan waktu sebanyak yang saya butuhkan. Saya telah mengerjakan jawaban ini selama kira-kira satu jam sekarang (dan saya menulis kalimat ini setelah lima paragraf di bawah). Di hari-hari baik, saya bisa menulis sebuah jawaban dalam sepuluh menit. Hari ini bukan hari yang baik, tapi tidak seburuk hilangnya kemampuan membaca saya. Masih awal-awal saja.


Fibromyalgia mendatangkan malapetaka dengan cara lain selain rasa sakit dan keletihan. Usus dan kandung kemih begitu menjengkelkan dan tak bisa diprediksi. Saya pastikan saya tahu dimana kamar mandi terdekat setiap saat ketika saya harus pergi keluar. Celana bersih dan tisu basah di tas saya sepanjang waktu. Saya kehilangan kemampuan untuk mengatur suhu tubuh saya. Terasa lebih seperti mengalami demam dan kedinginan. Saya bisa merasa terbakar dan menggigil di saat yang bersamaan. Suhu seperti apapun diatas 75 atau dibawah 65 membuat saya letih. Hari ini 70 derajat disini, di ruang tempat saya sedang duduk. Saya memakai sebuah sweater, minum teh panas, dan menggunakan bantal pemanas sekarang, dan saya masih kedinginan.


Semua ini rumit oleh karena faktanya itu adalah sebuah penyakit yang tidak tampak. Saya terlihat normal, dan sama seperti kebanyakan pasien fibro, saya mampu membuat wajah yang baik. Orang-orang yang menilai. Jika saya membiarkan rasa sakitnya tampak, saya dinilai sebagai seorang yang suka mengeluh. Jika saya menyembunyikannya, saya dinilai sebagai seorang yang suka berpura-pura saat saya berkata saya tak bisa melakukan apapun. Saya bisa bersimpati ketidaksabaran/keraguan orang-orang. Memang tampak tak bisa dipercaya jika anda belum mengalaminya sendiri. Begitu banyak orang-orang merasa saya seharusnya cukup "telan saja dan terus maju". Mereka tak menyadari berapa banyak kekuatan mental yang dibutuhkan untuk melawan impuls saya sendiri untuk sekedar melakukannya. Saya telah belajar cara yang keras dimana harga yang harus dibayar untuk melakukan sesuatu itu terlalu tinggi. Jika saya bersikap layaknya "tentara" dan menyapu lantai hari ini setelah saya mencuci piring dan pakaian, saya akan terbaring di tempat tidur keesokan harinya selama tiga hari, dan tertinggal semua hal. Tapi keinginan untuk melakukannya selalu ada. Dibutuhkan banyak disiplin untuk memacu diri anda sendiri selama melakukan aktifitas sederhana yang biasanya mudah anda lakukan. Bagian terburuknya bukanlah kesulitan fisik. Melainkan hilangnya harga diri, percaya diri, akan kesehatan saya. Saya berduka untuk diri saya yang dulu. Dua puluh tahun sudah, dan rasa kehilangan itu belum juga mudah untuk diterima.

Terjawab lebih dari 1 tahun lalu
Kau memiliki jawaban yang lebih baik?
Tulis jawaban sekarang