Bagaimana rasanya menderita penyakit lupus?

Dilihat 5,13 rb • Ditanyakan lebih dari 2 tahun lalu
1 Jawaban 1

Terserang penyakit adalah musibah yang tak terelakkan bagi setiap individu. Permasalahannya adalah penyakit bisa menyerang siapa saja tanpa tahu kapan akan datang dan seberapa parah serangannya. Ada orang yang sangat menjaga kesehatan, tetapi masih terserang penyakit. Ada pula sebaliknya, orang yang kurang menjaga kesehatan, namun tetap sehat. Mungkin yang terserang penyakit adalah orang yang kurang beruntung dalam hidup saja. 


Tingkat penyakit yang menyerang pun berbeda-beda, mulai dari penyakit ringan (seperti batuk, pilek) sampai penyakit berat yang belum ada obatnya sampai sekarang, salah satunya adalah lupus. Lupus adalah penyakit mematikan yang telah merenggut banyak korban, karena penyakit ini menjalar ke seluruh bagian tubuh dengan sangat cepat.


pengobatan lupus


Apa itu Lupus?


Lupus adalah penyakit inflamasi kronis yang dikarenakan adanya kekeliruan sistem kekebalan tubuh sehingga merambat menyerang jaringan dan organ tubuh. 


Sistem kekebalan tubuh yang terganggu tersebut memberikan dampak yang sangat besar, maka dari itu, tak heran jika penderitanya menjadi mudah terserang penyakit-penyakit lain saat ia menderita penyakit lupus ini. Lupus seringkali dijuluki sebagai penyakit seribu wajah karena penyakit ini meniru gejala-gejala penyakit lain. 


Hal ini menyebabkan para dokter kesulitan untuk mendeteksi penyakit tersebut. Lupus biasanya terdeteksi saat ia sudah mulai menjalar cukup lama dalam tubuh. Dokter baru bisa mengetahui saat muncul ruam-ruam yang menjadi ciri khas penyakit itu. 


Sampai saat ini, penyebab penyakit lupus masih belum diketahui secara pasti serta obat untuk mengatasinya belum ditemukan, sehingga setiap penderitanya kemungkinan besar akan meninggal. 


Penyakit lupus ini memiliki 2 tipe, di antaranya:


  • Discoid Lupus Erythematosus (DLE)

Ini adalah jenis lupus yang teringan, biasanya menyerang kulit dan membuat munculnya ruam dengan pola berbentuk kupu-kupu di bagian wajah. Setelah beberapa bulan, ruam itu akan menghitam atau memucat (tergantung warna kulit anda), kemudian akan membekas secara permanen. Ruam tersebut akan menjadi semakin buruk saat terkena sinar matahari. Selain itu, anda akan mengalami kerontokan rambut. Akan tetapi, lupus jenis ini tidak terlalu membahayakan dan tidak menyebar ke bagian organ lainnya.


  • Systemic Lupus Erythematosus(SLE) 

Sama dengan jenis lupus yang pertama, lupus jenis ini juga akan menimbulkan ruam di kulit. Perbedaannya adalah lupus jenis ini tidak hanya menimbulkan ruam saja, melainkan akan menjalar ke seluruh jaringan dan juga mempengaruhi selaput lendir. 


Nyeri sendi akan sering anda rasakan jika anda terserang lupus ini. Anda akan kelelahan berlebihan, kulit akan menjadi terlalu sensitif dengan sinar matahari, kemudian penurunan berat badan yang sangat banyak. Lupus jenis inilah yang menelan banyak korban. Salah satu penyebab penyakit lupus SLE ini adalah dari genetika. Langkah-langkah yang harus dilakukan pada penderita sangatlah sulit.


gejala lupus


Bagaimana Nasib Penderita Lupus?


Saya tidak yakin bagaimana cara menjawab ini, karena lupus adalah penyakit yang sangat rumit dan bisa jadi berbeda bagi setiap orang. Saya akan menjawab berdasarkan pengalaman saya sendiri, seperti saat saya saya penderita lupus sejak saya berusia 12 tahun. 


Mempunyai lupus berarti bahwa saya harus selalu membuat pilihan agar mengetahui bahwa setiap pilihan memiliki konsekuensi. Saya tidak mempunyai energi yang tidak ada habisnya seperti orang lain seusia saya, jadi saya sering harus memilih apakah saya akan bersenang-senang atau saya akan merawat diri saya sendiri sewajarnya. 


Jika saya terjaga hingga larut, saya membayarnya di kemudian hari. Jika saya melakukan terlalu banyak tugas dalam satu hari, saya akhirnya kelelahan dan sakit selama berhari-hari setelah itu. Saya harus membuat pilihan cerdas untuk membuat hidup semudah mungkin, yang terkadang membuat frustrasi, tapi sesaat setelahnya ha itu menjadi sikap alamiku.


Salah satu cara favorit saya untuk menggambarkan memiliki lupus berasal dari pasien lupus yang menulis The Spoon TheoryDia menjelaskan bagaimana kita harus mengelola energi yang kita miliki dan konsekuensi yang berasal dari bagaimana kita menggunakan energi itu. Ini adalah cara terbaik yang saya temukan untuk menggambarkan penyakit ini. Salah satu hal yang tidak menguntungkan datang dari memiliki penyakit kronis utama adalah bahwa teman-teman dan orang yang dicintai seringkali memudar. 


ciri-ciri lupus


Mereka juga percaya bahwa gejala kami tidak seburuk seperti yang kami katakan, karena mereka tidak terlihat, atau mereka hanya tidak ingin berada di sekitar orang yang sedang sakit. Saya rasa ini adalah bagian mental yang paling berat memiliki lupus - kehilangan orang yang anda cintai karena mereka tidak dapat menangani penyakit anda sangat sulit. 


Memiliki orang-orang yang tidak percaya pada anda karena gejala internal juga sangat sulit. Sebagian besar dari kami berurusan dengan kelelahan utama dan nyeri sendi. Beberapa dari kami berurusan dengan masalah organ utama, yang dapat mempengaruhi kehidupan kami secara drastis. 


Saya mengalami banyak masalah neurologis, yang berakibat pada epilepsi, perut yang tidak bergerak dengan baik (yang berarti saya menggunakan tabung makanan 24 jam per hari), dan jantung yang berdetak pada 120-190 bpm hampir sepanjang waktu. 


Hal-hal ini telah mengubah apa yang saya bisa lakukan dalam hidup saya dan bagaimana saya berfungsi dalam cara yang paling dasar. Saya telah belajar untuk menggunakan hal-hal yang membantu, sehingga menggunakan kursi mandi untuk menghemat energi, meletakkan semua alat rumah tangga penting di lantai satu jadi saya tidak diminta untuk berjalan naik dan turun tangga secara teratur, menggunakan tongkat bila diperlukan untuk mengimbangi nyeri sendi, dan sebagainya.


Saya memberi diri saya banyak waktu untuk bangun di pagi hari karena sendi saya kaku dan sulit untuk bergerak di sekitar untuk beberapa waktu. Saya tahu ini adalah jawaban yang sangat kabur dan saya senang untuk memberikan informasi lebih lanjut jika ada pertanyaan spesifik anda mengenai bagaimana rasanya untuk memiliki lupus, tapi ini hanya gambaran dasar dari seperti apa hidup saya. 


Setiap pasien lupus berbeda, sehingga beberapa mungkin menemukan bahwa kelelahan adalah keterbatasan utama mereka, sementara yang lain berjuang dengan nyeri sendi atau sakit kepala atau masalah pernapasan. 


cara menangani lupus


Ini adalah penyakit yang sangat individual. Pada titik tertentu, itu hanya menjadi normal - saya sudah menderita lupus begitu lama sehingga saya benar-benar tidak ingat apa rasanya tidak memiliki rasa sakit atau kelelahan utama, sehingga setiap hari seperti itu. 


Tidak pernah ada nol pada skala nyeri dan kelelahan selalu sesuatu yang saya harus berjuang melaluinya. Kira-kira seperti itulah rasanya memiliki penyakit lupus. Lupus adalah penyakit yang tidak perlu dihindari oleh orang lain. Penyakit ini tidak menular, jadi bagi anda yang mempunyai kerabat atau teman yang menderita penyakit ini, anda masih bisa untuk menjenguknya. 


Lupus tidak bisa disembuhkan, hanya bisa ditekan agar perkembangannya melambat saja. Meskipun demikian, kecanggihan teknologi yang sangat berkembang seperti saat ini, akan sangat membantu anda untuk hidup lebih lama.

Terjawab lebih dari 2 tahun lalu
Kau memiliki jawaban yang lebih baik?
Tulis jawaban sekarang